Вторник, 12.12.2017, 01:37

Оренбургский диабетический семейный клуб "Надежда"



[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Страница 1 из 212»
Модератор форума: ЛюдПална 
Форум оренбуржцев с СД » Диабет и общественность » Трудности при СД » Акция "НЕТ - дискриминации диабетиков!" (обсуждение, комментарии, споры)
Акция "НЕТ - дискриминации диабетиков!"
МариДата: Суббота, 26.12.2009, 21:39 | Сообщение # 1
Подполковник
Группа: Администраторы
Сообщений: 105
Награды: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
Оренбургская молодежная диабетическая группа "Лидер" приняла решение о проведении в России акции "НЕТ - дискриминации диабетиков!"

Цель акции:донести до Президента и Правительства РФ ежедневные проблемы людей с диабетом (особенно инсулинозависимых и детей с ИЗСД), ухудшающие их
качество жизни:

с 24 декабря 2009г. направлять на блог Президента РФ
кратко сформулированные факты дискриминации.

Мы вместе!!! Если:
- Вы столкнулись с непониманием Федеральной службы медико-социальной экспертизы и Вам сняли, не дали или необоснованно занизили группу инвалидности;
- Вас возмущает проведение экспертизы в БМСЭ в день Вашего рождения;
- Вы столкнулись с дискриминацией в школе, колледже, институте;
- Вы сталкивались с проблемами льготного поступления и обучения в ВУЗе;
- Вы столкнулись с проблемой трудоустройства на работу людей с диабетом;
- Вы попадали в ситуацию, в которой вынуждены были скрывать свой диагноз;
- Вы постоянно испытываете унижения в поликлиниках, стоя в очередях за рецептами, и в аптеках;
- Вы согласны, что диабетику проблематично попасть на прием к узкому специалисту;
- Вы согласны, что выдавать инсулины необходимо на квартал (это ликвидирует и очереди, и загруженность врачей);
- Вы оскорблены раздутой в СМИ темой о якобы качественных российских инсулинах (на самом деле при их изготовлении используется субстанция (сырье) из
Китая, Индии, Бразилии...);
- у Вас появился страх того, что Вас могут перевести с аналоговых инсулинов ("Novo Nordisk", "LiLi", "Aventis") на человеческие - генноинженерные, т.к.
они дешевле;
- Вы сталкивались в отказе выдачи кредита из-за диагноза "диабет";
- Вы знаете что ипотека диабетику не доступна также как и страхование;
- Вы возмущены тем, что диабетиков разделили на муниципальных и федеральных льготников;
- Вы согласны, что прожить на пособие по уходу за ребенком-инвалидом невозможно;
- Вы возмущены тем, что транспортные льготы везде разные и на большей территории России их просто не существует (например, воспользоваться льготами на
электричку не могут диабетики, проживающие на 80% территории страны);
- Вы согласны, что в каждом регионе должен быть Диабетцентр для детей и взрослых.

 
МариДата: Суббота, 26.12.2009, 21:44 | Сообщение # 2
Подполковник
Группа: Администраторы
Сообщений: 105
Награды: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
Перенесенные комментарии со страниц сайта

Инна (21.12.2009 10:45)
Мариночка- браво! спасибо!

admin (24.12.2009 07:13)
Вот блог президента - http://blog.kremlin.ru
Здесь чтоб увидеть информацию необходимо зарегистрироваться заранее.
http://blog.kremlin.ru/theme/48 - - сюда надо слать свои комментарии, просьбы, жалобы.

admin (Вчера 00:34)
1/ Повторюсь -http://blog.kremlin.ru/theme/48 - сюда надо слать свои комментарии, просьбы, жалобы.
2/ Здесь описаны правила блога президента России (что необходимо сделать, чтобы оставить свое сообщение на блоге) - http://blog.kremlin.ru/about/
3/ А здесь можно отправить письмо в адрес Президента России в электронном виде -http://letters.kremlin.ru/

 
МариДата: Суббота, 26.12.2009, 21:46 | Сообщение # 3
Подполковник
Группа: Администраторы
Сообщений: 105
Награды: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
Перенесенные комментарии со страниц сайта

Вера (Вчера 18:22)
Дорогие товарищи по несчастью!
(У меня сын с СД1).
Я не хочу вас обидеть и понимаю, чт Вы действуете из лучших побуждений - но получается, извините, что-то странное.

Дискриминация - это неравенство. То есть, больному не позволяется то, что здоровому, именно по причине диагноза.
Если это понимать - в Вашем перечне конкретно дискриминации касаются три пункта, о "трудоустройстве на работу" (а что, бывает трудоустройство НЕ на работу?), о страховании и об ипотеке.

Требование региональных диабетических центров тоже разумно - однако совершенно не относится к дискриминации. Равно как и история с отечественными инсулинами, которая ОЧЕНЬ тревожна и неприятна. НО: ни из какого там "китайского или бразильского" СЫРЬЯ их не делают - их вообще не делают "из сырья", их делают генноинженерным способом, выращивая в совершенно "интернациональных" бактериальных клетках. Более того, точно также и в тех же клетках выращивают и любимые Вами аналоговые инсулины: они ТАКИЕ ЖЕ генноинженерные и человеческие, только содержащие мутации, позволяющие инсулину быть пролонгированным или ультракоротким. Что, конечно, очень улучшает компенсацию, и поскольку отечественных пролонгов и ультракоротких не бывает, то сопротивляться надо до последнего. Но для сопротивления надо уметь грамотно объяснить, почему нам с Вами это не годится. Если Вы будете объяснять, что аналоговые это одно, а генноинженерные это другое - над Вами просто посмеются.

И наконец самое удивительное: зачем надо требовать инвалидности, если есть физическая возможность работать? Зачем дискриминировать самих себя и становиться льготниками и инвалидами, пока Вы хорошо компенсированы и нет осложнений??? И как это увязывается требованием трудоустройства? Типа, с одной стороны, я не хуже здорового и дайте мне трудоустройство - а с другой я больной инвалид и дайте мне льготы, бесплатный проезд и прочее?

Ребята, подумайте - что-то тут не вяжется.
Я не имею в виду детей, я знаю, что им часто дают инвалидность, и это им сильно помогает. Но зачем взрослому компенсированному диабетику самому себя "инвалидить?"

 
МариДата: Суббота, 26.12.2009, 21:47 | Сообщение # 4
Подполковник
Группа: Администраторы
Сообщений: 105
Награды: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
Перенесенные комментарии со страниц сайта

Инна (Сегодня 12:25)
Уважаемая Вера, огромное спасибо за письмо, так как одной из главных задач акции была - просветительская , призванная создать мотивацию у ребят с диабетом к пониманию тех проблем , которые озвучивают они или их родители по диабетическому телефону доверия, который у нас в Оренбургской области работает с момента организации диабетического общества "Надежда" и регионального отделения "РДА"
Замечательно, что Вы как грамотный человек можете вступить в дискуссию. Более того, мы будем рады, если вы активно поучаствуете в качестве модератора, так как сайт только организовывается и Вы можете затронуть вопросы , которые волнуют и Вас, и Вашего сына( к сожалению мы не знаем его возраста, а ведь между диабетиком 14 лет и 27 лет "дистанция огромного размера", да и стаж очень важен)
Завтра мы планируем с ребятами распределить обязанности по сайту, подключайтесь!

 
ВераДата: Понедельник, 28.12.2009, 15:20 | Сообщение # 5
Группа: Гости





Спасибо за приглашение, но я уже и так каждой бочке затычка, где я только не встреваю...

Меня сюда к Вам занесло по ссылке из диа-клуба.
Я Вас всех ответно приглашаю туда - там очень много материалов, как просветительских, так и по социальным проблемам, и вся литература собрана, и есть виртуальный врач-консультант, заходите:
http://www.dia-club.ru/index.htm

Моему сыну сейчас 25 лет, заблел он 2 года назад.
Поэтому проблемы детей с диабетом мне меньше знакомы, и я понимаю, что в этом случае получить именно инвалидность в ряде случаев очень полезно. Но я смотрю с точки зхрения взрослого парня, которому, благо у него хорошая компенсация и хорошая работа - инвалидность вовсе не нужна - напротив, могут возникнуть проблемы с работой. Причем связанные не с непосредственным начальником, а с какой-нибудь бездушной кадровичкой, с которой судиться нет ни сил, ни желания...

 
ГостьДата: Воскресенье, 17.01.2010, 17:29 | Сообщение # 6
Группа: Гости





добрый день!
Хотелось бы прояснить ситуацию и процитировав эти слова "И наконец самое удивительное: зачем надо требовать инвалидности, если есть физическая возможность работать? Зачем дискриминировать самих себя и становиться льготниками и инвалидами, пока Вы хорошо компенсированы и нет осложнений??? И как это увязывается требованием трудоустройства? Типа, с одной стороны, я не хуже здорового и дайте мне трудоустройство - а с другой я больной инвалид и дайте мне льготы, бесплатный проезд и прочее?" сказать лишь одно: льгота то собственно не нужна была бы, если бы не столь дорогие средства по самоконтролю. Конечно работать можно и с диабетом, но тогда как другой человек не тратит свою зарплату на дорогущие тест-полоски и роч., человеку с диабетом просто необходимо их покупать, чтобы не получить осложнения!
 
ИннаДата: Вторник, 19.01.2010, 18:53 | Сообщение # 7
Лейтенант
Группа: Модераторы
Сообщений: 43
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Уважаемый гость, я абсолютно с Вами согласна. К тому же для диабетиков, имеющих осложнения, очень важно не давать им прогрессировать, а это "удовольствие" тоже не из дешевых.
 
ДиамамаДата: Вторник, 19.01.2010, 23:07 | Сообщение # 8
Сержант
Группа: Модераторы
Сообщений: 24
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: Offline
Вот, вот. И я с вами согласна. Если б все легко нам доставалось без инвалидности, то зачем бы она нам нужна. Ну если кому хочется чтоб пожалели tongue
В нашем государсте боишься за инсулины, какой колоть и за какие деньги и сможешь ли ты сам себя обеспечить диагностикой. Я не говорю про лечебные путевки и проезд, без этого еще можно как-то обойтись, но... Где на все взять мани?
На сегодняшний день нам никак не обойтись без инвалидности. Без нее бы про нас просто забыли и вычеркнули бы из списков в чем-либо нуждающихся. А у нас один качественный инсулин сколько стоит, ого-го! Это тебе не какой-нибудь мукалтин от кашля. А некачественный - это вред нашему здоровью. Моему лично - точно!
 
ДиамамаДата: Вторник, 19.01.2010, 23:10 | Сообщение # 9
Сержант
Группа: Модераторы
Сообщений: 24
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: Offline
А еще не только свое здоровье в норме держать надо, но и детей воспитывать и растить силы и здоровье иметь надо.
Все, выссказалась! cool
 
ЛюдПалнаДата: Среда, 20.01.2010, 12:24 | Сообщение # 10
Рядовой
Группа: Модераторы
Сообщений: 11
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Прошло больше месяца как объявлена акция.
Гражданской позиции у большинства "униженных и оскорбленных" хватает только на то , чтобы поплакаться на кухне,?????!!!!!
Неверие в то , что нас услышат -КОЛЛЛЛЛОСССАльное. surprised Это обстоятельство очень удручает, так как мы не только не умеем отстаивать свои права, но и БОИМСЯ как бы не было хуже. !!!!
В этой ситуации есть возможность обратиться в правозащитные организации- в нашем случае диабетические общества, чтобы выработать от имени всех жалобы , замечания и претензии. !!!
К счастью , есть люди, которые не знают всех мытарств диабетиков и даже не понимают наших специфических проблем, так как либо стаж маловат , либо проживают в Москве( а это практически как в другом государстве) .
А может быть у кого -то есть новые идеи как изменить ситуацию ?


Анисова
 
МариДата: Среда, 20.01.2010, 22:36 | Сообщение # 11
Подполковник
Группа: Администраторы
Сообщений: 105
Награды: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
Смотрите, как активно предпринимают решения на других сайтах по поводу нашей акции. А мы? Я думаю не плохо было бы и объединиться с ними и составить письмо вместе. Мамадонна - умница! Она еще и журналист.
http://diabet.ucoz.ru/forum/2-55-1

Предлагаю начать с письма про инсулины - для нас это самое важное.
А в ответ тишина!? НЕТ! Надеюсь, что - нет. Отзовитесь, кто переживает за свое полноценное будущее!

 
МариДата: Четверг, 21.01.2010, 09:27 | Сообщение # 12
Подполковник
Группа: Администраторы
Сообщений: 105
Награды: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
Моя лепта в коллективное письмо: "Что лучше? Аналоговый или генно-инженерный? На протафане и актрапиде у меня постоянно ацетон был и сахара скакали бесконтрольно. Ребенка не смогла родить. Сейчас у меня лантус и хумалог. Сахара идеальные для диабетика. Благоприятное материнство. И такое не только у меня одной. Если здесь есть диабетики, то они разберуться в инсулинах о которых я написала. А когда были свинные инсулины - люди погибали от осложнений с маленьким стажем СД.
Зарубежные производители инсулина уже много лет выпускают инсулин и очень хорошо себя оправдали. А Россия? Сегодня выпустили инсулин, а завтра его уже людям подсовывать? Это сколько людей покалечить можно! Уверена, что наши станут на всем экономить (на раб силе, составе инсулина и тд). Это тоже ни к чему хорошему не приведет. Конечно, хорошо, если бы у нас был свой инсулин и не надо платить зарубежным производителям. Но это все д/б продуманно на благо человека, а не на благо чьего-то кармана. Должен пройти не один год проверок и испытаний. Я хочу жить здоровой полноценной жизнью долго и без осложнений! Разве я не имею на это права? Я хочу быть своим детям подмогой а не висеть у них на шее инвалидом."
Если что не так подкорректируйте, допишите, предложите свое и мы отправим.
 
ИннаДата: Четверг, 21.01.2010, 20:04 | Сообщение # 13
Лейтенант
Группа: Модераторы
Сообщений: 43
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
У меня складывается такое впечатление, что наша страна - это огромная лаборатория, в которой мы - обычные "граждане" - являемся опытными особями вида Homo sapiens. А опыты на нас ставят "дяди" и "тети" с толстыми кошельками. cry
Я двумя руками "за" и за отечественные инсулины, и диагностику, и медикаменты, но давайте не будем путать "патриотизм с идиотизмом" (цитата из Камеди вумен - случайно попала на номер о российском автопроме - отрасль, конечно, не имеет к нашей проблеме никакого отношения, но смысл тот же). Если российская фарм.индустрия не может на сегодняшний день обеспечить нас действительно качественными инсулинами, зачем калечить здоровье и жизни людей? Если уж начали работать в этом направлении, то работать надо профессионально!
Я ни в коем случае не хочу оскорбить или обидеть наших ученых и высоко квалифицированных специалистов, которые, к счастью, еще есть в России. Им я могу сказать только СПАСИБО за их работу и достижения. applause
 
МариДата: Четверг, 21.01.2010, 21:43 | Сообщение # 14
Подполковник
Группа: Администраторы
Сообщений: 105
Награды: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
А смогут ли наши работать не только профессионально, но и как медики по клятве Гиппократа? Зачем нам Брынцаловы? Когда личное обогащение идет впереди здоровья людей. С таким подходом качественного инсулина не будет. Мои инсулины меня устраивают. И не дай бог мне их перестанут выписывать только из-за того, что в России появились свои дешевые, не известного качества.
 
ИннаДата: Пятница, 22.01.2010, 20:12 | Сообщение # 15
Лейтенант
Группа: Модераторы
Сообщений: 43
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: Offline
Я за качественные российские инсулины! Вопрос когда они появятся и появятся ли вообще?
 
Форум оренбуржцев с СД » Диабет и общественность » Трудности при СД » Акция "НЕТ - дискриминации диабетиков!" (обсуждение, комментарии, споры)
Страница 1 из 212»
Поиск: