Пятница, 20.10.2017, 22:26

Оренбургский диабетический семейный клуб "Надежда"



Наш опрос
Ваше отношение к отечественному российскому инсулину?
Всего ответов: 104
Посоветовать другу
Ссылки
Статистика
Погода
Облако тегов
Главная » 2017 » Август » 21 » ОБРАЩЕНИЕ к руководству, организаторам и специалистам пилотного Проекта ( по внесению изменений в Приказ 1024н Минтруда и социальной защит
09:36
ОБРАЩЕНИЕ к руководству, организаторам и специалистам пилотного Проекта ( по внесению изменений в Приказ 1024н Минтруда и социальной защит
ОБРАЩЕНИЕ

к руководству, организаторам и специалистам пилотного Проекта ( по внесению изменений в Приказ 1024н Минтруда и социальной защиты РФ), проводимого в Воронеже и Смоленске с февраля 2017 года.

Уважаемые специалисты!

Мы, члены диабетических организаций Оренбургской области обращаем Ваше внимание на тот факт, что Проект изменений Приказа 1024н ( далее по тексту – «Проект изменений») вновь содержит формулировки нарушающие:

- Международную конвенцию о правах ребенка ( статья 1, статья 24, п1);

- Конституцию РФ (статья 55,п 2);

- Семейный Кодекс РФ (статья 54);

- Гражданский Кодекс (статья 21 , подпункт 1);

- ФЗ № 323 « Об основах охраны здоровья граждан в РФ» (статья 2 , подпункты 18, 19)

ИЗСД (1 тип) у всех!!! детей – относится к категории - неизлечимое тяжелое хроническое заболевание, требующее из-за своей лабильности принятия решений (на основе круглосуточного наблюдения!!!) о коррекции инсулинотерапии, диетотерапии, режима физических и эмоциональных нагрузок только со стороны взрослого человека!

Исходя из выше изложенного, указанные в «Проекте изменений» в разделе Примечание к подпункту 4.3.1 слова о количественной оценке, формируемой на основании: « степени тяжести, частоте зафиксированных (???) жизнеугрожающих состояний, …» , а так же цифры, характеризующие декомпенсацию ( у ребенка с ИЗСД они могут быть зачастую гораздо выше и чаще, чем указано здесь)……АПРИОРИ, НЕКОРРЕКТНЫ!

Особенно настораживает тот факт, что теперь для таких детей с сохранным интеллектом, еще и вводится дополнительное обследование со стороны психолога /психиатра. Вероятно, авторы Проекта ввели его опрометчиво после поверхностного знакомства со стандартом о ставке психолога (кстати, фактически отсутствующей повсеместно из-за юридических и финансовых проблем), который должен мотивировать больного и его семью на грамотное отношение к неизлечимому недугу в «Школе диабета», поверхностного знакомства с признаками гипогликемических состояний, во время которых у больного возможно (не всегда ! и не у всех! ) кратковременное неадекватное поведение в виде спутанной речи, спутанного сознания, потери ориентации в пространстве. Но это именно признаки гипогликемии, а не отклонения в психическом развитии ребенка , требующее вмешательство психиатра.

Обращаем внимание авторов Проекта, что пункт 4.2.1.1 следует исключить, так как на практике мы не знаем ни одного случая (!!!) , когда бы подросток с ИЗСД « из-за адекватности проводимой инсулинотерапии не нуждался в ее коррекции», а значит, прописанная в этом пункте количественная оценка в 10%-30% , абсолютно некорректна

Вызывает удивление формулировка пункта 4.2.1.2, где перечислены осложнения, без которых(!!!), априори, ребенок с 0 до 14 заслуживает из –за тяжести основного заболевания количественной оценки в 40%-60%.

Пункт 4.2.1.3 следует исключить, так как авторы должны обратить внимание на то, что при установлении вновь заболевшему ребенку в возрасте от 15 до 17 лет диагноза «сахарный диабет» ( наш вопрос : почему не ИЗСД, 1 тип?) , крайне непрофессионально здесь указывать через запятую осложнения, которые появляются у человека с инсулинозависимым диабетом только при наличии у него уже определенного стажа: «... множественные липодистрофии, верифицированные хронические микроангиопатии, периферическая нейропатия, с зафиксированными (наш вопрос : кем?, если эксперты глюкометру не доверяют) тяжелыми гипогликемическими состояниями, требующими стационарного лечения …».

И уж совсем обескураживает грамотных эндокринологов и опытных родителей фразы последнего подпункта: « Учитывается также наличие когнитивных, эмоционально-волевых и интеллектуальных нарушений, подтвержденных данными ЭПО и заключением психиатра (???), и «При повторном освидетельствовании детей в возрасте от 15 до 17 лет: определение категории « ребенок инвалид» выносится при наличии указаний на эмоционально-волевую незрелость и / или снижение интеллекта ( по заключению ЭПО и психиатра)». Для справки: за 25 лет существования

наших организаций в практике нет ни одного случая, подпадающего под эти психические осложнения из - за ИЗСД через 1-2 года.

К тому же, считаем, что указанные неграмотные формулировки дополнительно вводят в заблуждение экспертов МСЭ, которые ссылаясь на количественную оценку в 40%-60%, устанавливают сроки инвалидности всего на 1-2 года у детей с ИЗСД, болеющих более 5 лет. А это является грубейшим нарушением Постановления №95 Правительства РФ, нерачительной тратой денег на дополнительные госпитализации со стороны семьи и государства, наносит урон психическому и даже физическому здоровью больного ребенка ( достаточно поглядеть на карту нашей области, протяженность которой исчисляется не одной сотней километров, и учесть резко континентальный климат- аномальная жара и морозы) .

Дополнительно обращаем внимание на тот факт, что все дети с ИЗСД (1 тип) находятся на учете и ежемесячном контроле у докторов, поэтому заявления некоторых экспертов о возможности фальсификации диагнозов ( именно этот аргумент приводят в защиту бюрократической оцифровки и безграмотных формулировок Приказа№ 1024н) считаем не только беспочвенными, но и крайне неграмотными. К сожалению, у нас есть такие случаи, когда в одной семье заболевает в один день не один ребенок, и семья сталкивается с назначением экспертизы даже не на год, а всего на полгода под предлогом, что реабилитационные мероприятия (наш вопрос: какие?) могут восстановить здоровье детей и исключить неизлечимый диагноз.

На основании выше изложенного вносим следующую формулировку, не нарушающую международные законы, законы РФ, и обеспечивающую грамотную экспертизу на МСЭ ребенка с диагнозом ИЗСД, 1 тип:

Количественная оценка степени тяжести инсулинозависимого диабета (1 тип) у детей определяется экспертами на основании заключений эндокринологов о диагнозе, при изучении экспертами дневника самоконтроля и глюкометра больного, характеристики с места учебы и оценивается на 40-60%

Принято 2 августа 2017 года на расширенном заседании Правлений ОРЕНБУРГСКОГО ОТДЕЛЕНИЯ ОООИ «РОССИЙСКАЯ ДИАБЕТИЧЕСКАЯ АССОЦИАЦИЯ», ОРЕНБУРГСКОЙ ОБЛАСТНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ДИАБЕТИЧЕСКОЙ ОРГАНИЗАЦИИ ИНВАЛИДОВ С ДЕТСТВА И ИХ РОДИТЕЛЕЙ « Н А Д Е Ж Д А ».

Председатель Л.П.Анисова

Секретарь С.В.Францова
Просмотров: 35 | Добавил: Настурция | Рейтинг: 4.6/5
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]