Суббота, 20.10.2018, 08:28

Оренбургский диабетический семейный клуб "Надежда"



Наш опрос
Вы согласны получать рецепты на инсулин у врача
Всего ответов: 112
Посоветовать другу
Ссылки
Статистика
Погода
Облако тегов
Главная » 2017 » Ноябрь » 26 » Заседание Общественной Палаты 02.11.2017
09:26
Заседание Общественной Палаты 02.11.2017
Заседание Общественной Палаты 02.11.2017
Оренбургская область
Анисова Л.П.- председатель ОООДОИ «Надежда»
Уважаемые коллеги!
Инсулинозависимый диабет (ИЗСД,(1 тип) у всех(!!!) детей – это неизлечимое тяжелое хроническое заболевание, требующее из-за своей лабильности принятия решений (на основе круглосуточного наблюдения!!!) о коррекции инсулинотерапии, диетотерапии, режима физических и эмоциональных нагрузок только со стороны взрослого человека!
Вместе с тем, начиная с 2015 года Минтруд вначале утверждает Приказ № 664 от 29.09.2014 "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико социальной экспертизы", в который разработчики «забыли» включить ИЗСД у детей и подростков, что привело к необоснованным снятиям инвалидности. А затем, после шквала жалоб родителей таких детей, диабетических организаций, обращений и петиций во все инстанции, с 1 февраля 2016 года Минтруд утверждает новый Приказ 1024 от 17.12.2015, который, по своей сути, снова некорректен и безграмотен, а в отношении подростков с 14 лет даже дискриминационен.
Выясняется, что разработчики ссылаются на пилотные проекты и экспертизу со стороны пациентского сообщества в тех регионах, где нет общественных диабетических организаций. И вновь шквал возмущений, обращений , петиций во все структуры о нарушениях прописанных в Приказе №1024:
- Международной конвенции о правах ребенка ( статья 1, статья 24, п1);
- Конституции РФ (статья 55,п 2);
- Семейного Кодекса РФ (статья 54);
- Гражданского Кодекса (статья 21 , подпункт 1);
- ФЗ № 323 « Об основах охраны здоровья граждан в РФ» (статья 2 , подпункты 18, 19)
Согласно этому Приказу подросткам, достигшим возраста 14 лет вменяется ответственность за собственное лечение ( по сути - иметь знания адекватные знаниям врача), и, если нет еще смертельных осложнений , то инвалидность снимается. Но ведь именно в этом возрасте происходит гормональная перестройка в растущем организме, которая имеет прямое влияние на спонтанные колебания уровня сахара крови, приводящие к жизни угрожающим состояниям. Даже у опытных врачей этот период считается самым сложным для достижения компенсации у больного.
Но и это еще не все!
На практике мы сталкиваемся по всей территории России с тем, что неграмотные формулировки Приказа № 1024 дополнительно вводят в заблуждение экспертов МСЭ, которые ссылаясь на количественную оценку (??!!) в 40%-60%, устанавливают сроки инвалидности всего на 1-2 года у детей с ИЗСД, болеющих более 5 лет. А это является грубейшим нарушением Постановления №95 Правительства РФ от 29.09.2007г, нерачительной тратой денег на дополнительные госпитализации ( для очередного доказательства тяжести ИЗСД) со стороны семьи и государства.
Например. Многочасовой автобусный трансфер на далекие расстояния до областной больницы в условиях резко континентального климата (аномальная жара, морозы) и отсутствии электричек в нашей области наносит непоправимый ущерб здоровью тяжелобольного ребенка.
Дополнительно обращаем внимание на тот факт, что все дети с ИЗСД (1 тип) находятся на учете и ежемесячном контроле у докторов, поэтому заявления некоторых экспертов о возможности фальсификации диагнозов ( а именно этот аргумент приводят в защиту бюрократической оцифровки и безграмотных формулировок Приказа№ 1024н) считаем не только беспочвенными, но и крайне неграмотными. К сожалению, у нас есть такие случаи, когда в одной семье заболевает в один день не один ребенок, и семья сталкивается с назначением экспертизы даже не на год, а всего на полгода под предлогом, что реабилитационные мероприятия (наш вопрос: какие?) могут восстановить здоровье детей и исключить неизлечимый диагноз. Абсурд!
С февраля 2017 года Минтруд объявил о запуске пилотного проекта для МСЭ по нашей нозологии , определены были города- Воронеж и Смоленск.
Фактически же диабетические организации только к середине лета получили информацию о мониторировании нового Проекта Приказа Минтруда . Внимательно его изучив с докторами, общественники обнаружили , что cнова в статьях этого нового документа допущены старые безграмотные формулировки, и в добавок ко всему, для подростков введена экспертиза еще и психиатра, по заключению которого фактически и будет даваться инвалидность. Просто абсурд для такой нозологии как ИЗСД.
Ко всем перечисленным бедам, без взаимодействия с Министерством образования и здравоохранения, имеющими многолетний опыт в определении формы обучения в щадящем режиме для детей с ИЗСД, Минтруд с августа 2017 года вводит новую форму карты Индивидуальной программы реабилитации ребенка инвалида, в которую введен пункт, требующий от эксперта на основании заключения ПМПК ( Медико психолого педагогической комиссии) поставить всего лишь галочку в графе , что ребенок с диабетом может учиться по общеобразовательной программе(раньше это была прерогатива школы и поликлиники, у детей с ИЗСД не разработаны специальные программы!!!). В результате, для этой галочки родители обязаны собрать дополнительный пакет документов для ПМПК уже на основании приказов Минобразования, Минздрава, МСЭ. НО!! Определять форму обучения будет все-таки школа и ВКК. Для чего тогда нужен этот пакет?
При разработке проектов отсутствует и не учитывается мнение пациентских организаций, а так же отсутствует межведомственная взаимосвязь, что в результате отрицательно влияет на качество жизни детей с ИЗСД.
Дополнительно обращаем внимание всех заинтересованных сторон на тот факт, что все дети с ИЗСД (1 тип) находятся на учете и ежемесячном контроле у докторов, поэтому заявления некоторых экспертов о возможности фальсификации диагнозов ( а именно этот аргумент приводят в защиту бюрократической оцифровки и безграмотных формулировок Приказа№ 1024н) считаем не только беспочвенными, но и крайне неграмотными. К сожалению, у нас есть такие случаи, когда в одной семье заболевает в один день не один ребенок, и семья сталкивается с назначением экспертизы даже не на год, а всего на полгода под предлогом, что реабилитационные мероприятия (наш вопрос: какие?) могут восстановить здоровье детей и исключить неизлечимый диагноз.
На основании выше изложенного вносим следующую формулировку, не нарушающую международные законы, законы РФ, и обеспечивающую грамотную экспертизу на МСЭ ребенка с диагнозом ИЗСД, 1 тип:
Количественная оценка степени тяжести инсулинозависимого диабета (1 тип) у детей определяется экспертами на основании заключений эндокринологов о диагнозе, при изучении экспертами дневника самоконтроля и глюкометра больного, характеристики с места учебы и оценивается на 40-60%
Просим включить инсулинозависимый сахарный диабет (1 тип) в список нозологий, при которых инвалидность устанавливается до 18 лет.
Просмотров: 122 | Добавил: Настурция | Рейтинг: 1.0/1
Всего комментариев: 0
Имя *:
Email *:
Все смайлы
Код *: