Оренбургский диабетический сайт

Внимание, грамотные пациенты!

rio — Thu, 15 Feb 2018 07:36:15 GMT

Правления ОООДОИ «Надежда» и РО ОООИ «Российская диабетическая ассоциация» просят грамотных пациентов, которых в прошлом году перевели на Туджео – усовершенствованный Лантус (основа обоих инсулинов – Гларгин), написать свои отзывы о таком перводе:

- удобно ли было Вам (или нет), что перевод с Лантуса на Туджео осуществлен без госпитализации;

- хорошо ли Вас в этот момент проинформировали доктора о преимуществах Туджео;

- почувствовали ли Вы сами на практике более гладкий (без «холмов») фон Туджео ( в отличие от Лантуса) , снижающий риск ночных гипогликемий;

- изменилась ли Ваша дозировка Туджео при том же режиме жизни, что Вы вели на Лантусе.

Краткая информация о препарате

(подробно - в инструкции каждой упаковки)

Торговое название Туджео СолоСтар

 Международное непатентованное наименование Инсулин гларгин

Лекарственная форма Раствор для инъекций 300 ЕД/мл, 1.5 мл Состав 1 мл раствора содержит: активное вещество – инсулина гларгина 300 ЕД, вспомогательные вещества: мета-крезол, цинка хлорид, глицерин (85 %), натрия гидроксид, кислота хлороводородная, вода для инъекций

Описание Прозрачный бесцветный раствор, не содержащий видимых механических включений. Фармакотерапевтическая группа Средства для лечения сахарного диабета. Инсулины и их аналоги длительного действия. Инсулин гларгин. Код АТХ A10AE04

Фармакологические свойства

Фармакокинетика . Абсорбция и распределение У здоровых добровольцев и пациентов с сахарным диабетом после подкожной инъекции препарата Туджео СолоСтар® концентрации инсулина в сыворотке крови указывают на более медленную и пролонгированную абсорбцию по сравнению с инсулином гларгином 100 ЕД/мл, приводя к более пологому профилю время – концентрация.

Фармакокинетические профили согласуются с фармакодинамической активностью препарата Туджео СолоСтар®. Равновесная концентрация в пределах терапевтического диапазона достигается через 3-4 дня ежедневного введения препарата Туджео СолоСтар®. полувыведения после подкожного введения препарата Туджео СолоСтар® определяется скоростью абсорбции из подкожных тканей. Период полувыведения препарата Туджео СолоСтар® после подкожного введения составляет 18-19 часов и не зависит от дозы.

Фармакодинамические свойства

Инсулин гларгин – это аналог человеческого инсулина, разработанный таким образом, чтобы иметь низкую растворимость при нейтральном pH. Как наблюдалось в исследованиях с привлечением пациентов с сахарным диабетом 1 типа, глюкозопонижающее действие препарата Туджео СолоСтар® было более постоянным и пролонгированным в сравнении с инсулином гларгином 100 ЕД/мл ( лантуса) после их подкожного введения. Действие препарата Туджео СолоСтар® продолжалось свыше 24 часов (до 36 часов) при клинически релевантных дозах. В клинико-фармакологическом исследовании внутривенно вводимый инсулин гларгин и человеческий инсулин показали себя эквипотентными если применялись в одинаковых дозах. Результаты, полученные во всех клинических исследованиях с препаратом Туджео СолоСтар®, показали, что снижение значения показателя гликированного гемоглобина HbA1c по сравнению с исходным к концу исследований не уступает таковому при введении инсулина гларгина 100 ЕД/мл. Процент пациентов, достигших целевого значения показателя HbA1c (ниже 7%), был подобным в обеих группах лечения. Снижение концентрации глюкозы в плазме крови к концу исследования с препаратом Туджео СолоСтар® было аналогичным таковому при применении инсулина гларгина 100 ЕД/мл с более постепенным снижением во время периода титрации при введении препарата Туджео СолоСтар®. Гликемический контроль был схожим при введении препарата Туджео один раз в день утром или вечером.

Способ применения

Препарат Туджео СолоСтар® предназначен только для подкожного введения во избежание возможной передачи заболеваний через кровь инсулиновые шприц-ручки никогда не должны использоваться более чем одним пациентом, даже в случае смены иглы. Перед использованием шприц-ручки Туджео СолоСтар® следует внимательно прочитать инструкцию по применению, вложенную в упаковку.

Условия хранения Хранить в защищенном от света месте при температуре от 2град С до 8 град С. Не замораживать! После первого использования шприц-ручки СолоСтар® можно применять в течение 28 дней, храня при температуре не выше 30град С. Хранить в недоступном для детей месте! Срок хранения 30 месяцев Не применять по истечении срока годности, указанного на упаковке.

Ответ из Министерства труда и социальной защиты

Настурция — Sun, 26 Nov 2017 06:36:52 GMT

Ответ из Министерства труда и социальной защиты. Сканы прикреплены.

Детей с диабетом могут избавить от необходимости ежегодно подтверждать инвалидность

Настурция — Sun, 26 Nov 2017 06:29:37 GMT

Детей с диабетом могут избавить от необходимости ежегодно подтверждать инвалидность
20.11.2017 11:38

Эксперты также отметили, что необходим дифференцированный подход к числу выдаваемых тест-полосок для контроля сахара.

Совет при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере планирует обратиться в Минтруд с предложением устанавливать детям с диабетом инвалидность до 18 лет без необходимости ежегодного подтверждения. Об этом в понедельник на пресс-конференции в ТАСС, посвященной проблемам детей с диабетом, рассказал член совета, руководитель секции "Медицина и фармацевтика" Петр Родионов.

"Это хроническое заболевание, оно никуда не уходит, к сожалению. [Необходимо], чтобы давали статус инвалидности до 18 лет, чтобы не было постоянной необходимости переподтверждения, что ребенок все еще болеет сахарным диабетом, что никуда он не делся. И мы с таким обращением по результатам круглого стола в Министерство труда обратимся", - отметил он.

Инвалидность ребенка с диабетом снимается в 14 лет. По словам экспертов, самый низкий уровень контроля за заболеванием наблюдается именно у подростков и молодых людей в возрасте от 14 до 25 лет. Самые высокие уровни контроля характерны для младших дошкольников, так как контролируют родители, и для людей старше 40 лет. Оформленная инвалидность необходима также для возможности получения социальных выплат, на которые семьи, как правило, приобретают недостающие расходные материалы, преимущественно тест-полоски.

Родионов также представил данные исследования, проведенного советом по попечительству и благотворительным фондом помощи инсулинозависимым детям и беременным женщинам "Быть вместе". В опросе приняли участие 957 человек. Основными проблемами, с которыми сталкиваются семьи, родители называют несвоевременную поставку диагноза (от первого обращения может пройти до одного года), нехватку расходных материалов и отсутствие инклюзивной среды для детей.

Эксперты в ходе круглого стола также отметили, что необходим дифференцированный подход к числу выдаваемых тест-полосок для контроля сахара. Для детей младшего возраста, считают родители и эксперты, необходимо гораздо больше четырех полосок в день. Родионов отметил, что обращение от совета при правительстве также поступит в Минздрав, чтобы обеспечить детей в регионах расходными материалами для контроля сахарного диабета.
Источник: http://tass.ru/obschestvo/4723993

Заседание Общественной Палаты 02.11.2017

Настурция — Sun, 26 Nov 2017 06:26:45 GMT

Заседание Общественной Палаты 02.11.2017
Оренбургская область
Анисова Л.П.- председатель ОООДОИ «Надежда»
Уважаемые коллеги!
Инсулинозависимый диабет (ИЗСД,(1 тип) у всех(!!!) детей – это неизлечимое тяжелое хроническое заболевание, требующее из-за своей лабильности принятия решений (на основе круглосуточного наблюдения!!!) о коррекции инсулинотерапии, диетотерапии, режима физических и эмоциональных нагрузок только со стороны взрослого человека!
Вместе с тем, начиная с 2015 года Минтруд вначале утверждает Приказ № 664 от 29.09.2014 "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико социальной экспертизы", в который разработчики «забыли» включить ИЗСД у детей и подростков, что привело к необоснованным снятиям инвалидности. А затем, после шквала жалоб родителей таких детей, диабетических организаций, обращений и петиций во все инстанции, с 1 февраля 2016 года Минтруд утверждает новый Приказ 1024 от 17.12.2015, который, по своей сути, снова некорректен и безграмотен, а в отношении подростков с 14 лет даже дискриминационен.
Выясняется, что разработчики ссылаются на пилотные проекты и экспертизу со стороны пациентского сообщества в тех регионах, где нет общественных диабетических организаций. И вновь шквал возмущений, обращений , петиций во все структуры о нарушениях прописанных в Приказе №1024:
- Международной конвенции о правах ребенка ( статья 1, статья 24, п1);
- Конституции РФ (статья 55,п 2);
- Семейного Кодекса РФ (статья 54);
- Гражданского Кодекса (статья 21 , подпункт 1);
- ФЗ № 323 « Об основах охраны здоровья граждан в РФ» (статья 2 , подпункты 18, 19)
Согласно этому Приказу подросткам, достигшим возраста 14 лет вменяется ответственность за собственное лечение ( по сути - иметь знания адекватные знаниям врача), и, если нет еще смертельных осложнений , то инвалидность снимается. Но ведь именно в этом возрасте происходит гормональная перестройка в растущем организме, которая имеет прямое влияние на спонтанные колебания уровня сахара крови, приводящие к жизни угрожающим состояниям. Даже у опытных врачей этот период считается самым сложным для достижения компенсации у больного.
Но и это еще не все!
На практике мы сталкиваемся по всей территории России с тем, что неграмотные формулировки Приказа № 1024 дополнительно вводят в заблуждение экспертов МСЭ, которые ссылаясь на количественную оценку (??!!) в 40%-60%, устанавливают сроки инвалидности всего на 1-2 года у детей с ИЗСД, болеющих более 5 лет. А это является грубейшим нарушением Постановления №95 Правительства РФ от 29.09.2007г, нерачительной тратой денег на дополнительные госпитализации ( для очередного доказательства тяжести ИЗСД) со стороны семьи и государства.
Например. Многочасовой автобусный трансфер на далекие расстояния до областной больницы в условиях резко континентального климата (аномальная жара, морозы) и отсутствии электричек в нашей области наносит непоправимый ущерб здоровью тяжелобольного ребенка.
Дополнительно обращаем внимание на тот факт, что все дети с ИЗСД (1 тип) находятся на учете и ежемесячном контроле у докторов, поэтому заявления некоторых экспертов о возможности фальсификации диагнозов ( а именно этот аргумент приводят в защиту бюрократической оцифровки и безграмотных формулировок Приказа№ 1024н) считаем не только беспочвенными, но и крайне неграмотными. К сожалению, у нас есть такие случаи, когда в одной семье заболевает в один день не один ребенок, и семья сталкивается с назначением экспертизы даже не на год, а всего на полгода под предлогом, что реабилитационные мероприятия (наш вопрос: какие?) могут восстановить здоровье детей и исключить неизлечимый диагноз. Абсурд!
С февраля 2017 года Минтруд объявил о запуске пилотного проекта для МСЭ по нашей нозологии , определены были города- Воронеж и Смоленск.
Фактически же диабетические организации только к середине лета получили информацию о мониторировании нового Проекта Приказа Минтруда . Внимательно его изучив с докторами, общественники обнаружили , что cнова в статьях этого нового документа допущены старые безграмотные формулировки, и в добавок ко всему, для подростков введена экспертиза еще и психиатра, по заключению которого фактически и будет даваться инвалидность. Просто абсурд для такой нозологии как ИЗСД.
Ко всем перечисленным бедам, без взаимодействия с Министерством образования и здравоохранения, имеющими многолетний опыт в определении формы обучения в щадящем режиме для детей с ИЗСД, Минтруд с августа 2017 года вводит новую форму карты Индивидуальной программы реабилитации ребенка инвалида, в которую введен пункт, требующий от эксперта на основании заключения ПМПК ( Медико психолого педагогической комиссии) поставить всего лишь галочку в графе , что ребенок с диабетом может учиться по общеобразовательной программе(раньше это была прерогатива школы и поликлиники, у детей с ИЗСД не разработаны специальные программы!!!). В результате, для этой галочки родители обязаны собрать дополнительный пакет документов для ПМПК уже на основании приказов Минобразования, Минздрава, МСЭ. НО!! Определять форму обучения будет все-таки школа и ВКК. Для чего тогда нужен этот пакет?
При разработке проектов отсутствует и не учитывается мнение пациентских организаций, а так же отсутствует межведомственная взаимосвязь, что в результате отрицательно влияет на качество жизни детей с ИЗСД.
Дополнительно обращаем внимание всех заинтересованных сторон на тот факт, что все дети с ИЗСД (1 тип) находятся на учете и ежемесячном контроле у докторов, поэтому заявления некоторых экспертов о возможности фальсификации диагнозов ( а именно этот аргумент приводят в защиту бюрократической оцифровки и безграмотных формулировок Приказа№ 1024н) считаем не только беспочвенными, но и крайне неграмотными. К сожалению, у нас есть такие случаи, когда в одной семье заболевает в один день не один ребенок, и семья сталкивается с назначением экспертизы даже не на год, а всего на полгода под предлогом, что реабилитационные мероприятия (наш вопрос: какие?) могут восстановить здоровье детей и исключить неизлечимый диагноз.
На основании выше изложенного вносим следующую формулировку, не нарушающую международные законы, законы РФ, и обеспечивающую грамотную экспертизу на МСЭ ребенка с диагнозом ИЗСД, 1 тип:
Количественная оценка степени тяжести инсулинозависимого диабета (1 тип) у детей определяется экспертами на основании заключений эндокринологов о диагнозе, при изучении экспертами дневника самоконтроля и глюкометра больного, характеристики с места учебы и оценивается на 40-60%
Просим включить инсулинозависимый сахарный диабет (1 тип) в список нозологий, при которых инвалидность устанавливается до 18 лет.

Диабет глазами матерей

Настурция — Tue, 17 Oct 2017 12:11:19 GMT

https://youtu.be/Dv7IalY6E-s

Собрание в сентябре!

rio — Tue, 12 Sep 2017 06:52:10 GMT

В среду, 13 сентября, в 18.00 состоится собрание"Надежды". По адресу: Советская 41 , каб 307, в Поляничко
Повестка дня::
1- выживание в условиях тотального маразма со стороны чиновников
2- наши достижения
3- В разделе разное- раздача брошюр для педагогов школ и родителей ! Бесплатно!
4- А еще сеанс превращения виртуальных друзей в реальных
5-А еще утверждение плана работы единственного в стране ДиаКлуба ' Надежда'
6- про диафестиваль в Уфе и молодежную конференцию в Ростове на Дону

Детей на собрание можно брать , детей старше 12 лет даже нужно!

Внимание! Ежедневно!!!!!!!!!!!
В ООДТДМ им Поляничко!!!!!!!!!!
До15сентября !!!!!!!!
В каб. 309 можно забирать брошюры с 10.00 до 18.00, заполнив бланк с указанием фио родителя и количества брошюр!

Выписка из Резолюции

Настурция — Mon, 21 Aug 2017 06:37:39 GMT

2 августа 2017г.

Областной Центр реабилитации «Русь»

Выписка из Резолюции

Протокола расширенного заседания Правлений диабетических организаций Оренбургской области по Проекту изменений к Приказу № 1024 Минтруда и социальной защиты РФ

Постановили:

по пункту 1 – направить в адрес Министерства труда и социальной защиты РФ, Министерства здравоохранения РФ, Уполномоченного по правам ребенка РФ, руководства Российского Народного Фронта ОБРАЩЕНИЕ ( Приложения 2, 3 ) по фактам нарушения прав детей инвалидов по инсулинозависимому диабету (1 тип) при прохождении ими экспертизы, согласно Приказу №1024н Минтруда и СЗ РФ от 17.12.2015, Проект изменений к которому (разработанный экспертами в ходе пилотного Проекта в Воронеже и Смоленске) вновь не корректен и дискриминационен.

Секретарь С.В Францова

РЕЗОЛЮЦИЯ круглого стола Правлений диабетических организаций Оренбургской области с участием главного врача МБУ « Территориальная ПМПК» г.

Настурция — Mon, 21 Aug 2017 06:37:32 GMT

РЕЗОЛЮЦИЯ

круглого стола Правлений диабетических организаций Оренбургской области с участием главного врача МБУ « Территориальная ПМПК» г. Оренбурга, педагогов и врачей, воспитывающих детей с ИЗСД.

Участники круглого стола, обсудив положения Приказа №486н от 13.06.2017 Министерства труда и социальной защиты РФ, пришли к заключению, что формулировка приказа, обязующая всех детей инвалидов проходить экспертизу в ПМПК для получения справки при направлении на МСЭ для составления ИПРА, без уточнения нозологии и возраста некорректна. В случае с ребенком, страдающим инсулинозависимым диабетом, такая экспертиза является чисто бюрократическим звеном при оформлении документов для МСЭ. На протяжении многих лет стандарты в здравоохранении и в образовании успешно позволяют специалистам этих ведомств комиссионно выбирать ребенку с ИЗСД индивидуальный маршрут обучения в зависимости от многих параметров, создавая ему условия достойной жизни при таком тяжком недуге.

Справку от ПМПК, позволяющую эксперту поставить всего лишь галочку в графе «нуждается в создании особых условий», может адекватно заменить характеристика из школы, в которой обязательно указывается, что ребенок с ИЗСД имеет право проводить все манипуляции со шприцами, глюкометром, помпой в классе и/или в медицинском кабинете.

Тем самым, исключается необоснованная трата государственных средств на дублирование большого объема документов ( более 20!!), проведение ненужной экспертизы детям с инсулинозависимым диабетом (у них сохранный интеллект!!!), а главное -обеспечивается достойное качество жизни ребенку инвалиду , вместо бюрократической псевдо заботы о его здоровье .

Председатель Л.П.Анисова

Приглашение

Настурция — Sun, 20 Aug 2017 07:54:30 GMT

Уважаемые друзья!

Управление по социальной политике администрации г. Оренбурга приглашает вас в качестве зрителей на праздничное городское мероприятие, посвященное Дню Российского Флага, которое состоится 22.08.2017 в 18:00 на площади Атриум (ул. Советская).

Количество гостей не ограничено!

Об инвалидности до 18 лет.

Настурция — Mon, 05 Jun 2017 10:03:46 GMT

Внимание!

Сегодня состоялся диалог с заместителем главного эксперта М.А. Мирошниковым.
На 15 июня назначено заседание вновь организованного Совета при мсэ, членом которого пригласили быть Анисову Л.П.
Срочно прошу всех, кому не продлили до 18 лет инвалидность после 4-5 лет стажа ИЗСД, написать мне в личку - anisova@bk.ru заявление с описанием процедуры освидетельствования, даты и места экспертизы, перечня документов, представленных на МСЭ.
Если знаете таких пострадавших от неграмотности чиновников, передайте информацию