Теперь пишем письма! на электронный адрес LNBokova@senat.gov.ru

КРИК матерей лидеру

http://vopros-putinu.reformal.ru/proj/?ia=785824

Инвалидность детей диабетиков

Неужели кто то считает, что у детей такое заболевание, как диабет, может пройти??? а кто нибудь задумывался, сколько медицинских препаратов и расходников требуется на месяц? и сколько оно стоит? или пятилетние дети сами могут себе считать хлебные единицы и делать инсулин (что бы родители работали и зарабатывали на шприц-ручки, тест-полоски, иглы), если в детских садах запрещают даже оставлять это ребенку? если государство считает, что такая болезнь для детей не является поводом для инвалидности, для пенсии, для медобеспечения, тогда пусть В КАЖДОМ детском саду и школах начальных классов будет медработник, делающий инъекции инсулина и медработник по питанию, считающий углеводы, что бы все они прошли школу диабета. Или вы стремитесь истребить наших детей, потому что по снятию инвалидности ребенок останется без всего? а как быть одиноким родителям с маленькими детьми диабетиками? заберите наши пенсии и лекарства, все пособия и льготы, инвалидность, но только вместе с этим заболеванием!

Согласен

Оля Пашигрева, 09.04.2015, 10:24 Помечено как спам Помечено как дубликат

Статус идеи: ожидает рассмотрения

Комментарии

Наталия Попова, 09.04.2015, 14:19

диабет у детей и подростков -это страшная болезнь, которая разрушает организм, без материальной помощи от государства невозможно.эта дорогостоящая болезнь. отменяя инвалидность вы умышленно сокращаете жизнь нашим детям... президент, Вы должны вмешаться. мы надеемся на Вас

Ответить

Алена, 15.04.2015, 09:36

Одного непонятно,Россия помогает всем странам,а маленьких граждан своей страны ущемляют.почему?

Ответить

Уля Уйк, 15.04.2015, 09:53

тоже всегда удивляет! всему миру помогаем, гуманитарку гоним, а своих маленьких детей ущемляем... позор

Ответить

Уля Уйк, 15.04.2015, 09:53

тоже всегда удивляет! всему миру помогаем, гуманитарку гоним, а своих маленьких детей ущемляем... позор

Ответить

Юлия, 09.04.2015, 19:07

Ребёнку с 1 типом диабета необходимо делать 180 уколов в месяц, 300 раз прокалывать палец , что бы измерит уровень сахара. Для этого необходимы инсулин, иглы, тест-полоски, препараты поддерживающие печень, почки, глаза, сосуды, на которые тратятся огромные деньги, не подъёмные для семьи, где работать может только папа. А мама круглосуточно обслуживает малыша (да, да и ночью тоже). С этого года с наших детей снимают инвалидность, ставя такие семьи в тупиковую ситуацию. Без пенсии мы не сможем обеспечить не только самым необходимым детей, но и жизненно важным. Уважаемый президент пересмотрите закон №664Н от 29.09.2014года! Иначе Вы обрекаете наших детей на смерть от осложнений не через 30 лет (а это средняя продолжительность жизни деток заболевших в раннем детстве) а ещё не достигших совершеннолетия.

Ответить

Надежда Крутько, 09.04.2015, 23:29

Неужели, чтобы решить проблему с детской инвалидностью детям с сахарным диабетом - необходимо личное вмешательство Президента? Электрички отменили - миллионы людей стали жаловаться, детей и подростков с СД меньше в разы. Пожалуйста, услышьте их голос! А точнее - Крик души!

Ответить

Ольга Светоносова, Вчера, 09:29

Поддерживаю! Всё верно написано!

Ответить

Ольга Нагайцева, 10.04.2015, 09:11

Сахарный диабет 1 типа, неизличимое тяжелое заболевание! Это не образ жизни, как считают специалисты органов МСЭК. Это постоянный контроль за компенсацией, ежеминутный! Подсчет углеводо, замеры уровня сахара в крови, иньекции инсулина, учет физ нагрузог, климатических изменений. Это сложная работа родителей такого ребенка! С 2015 года получить статус инвалид-детсва стало сложно, детям в некоторых регионах отказывают в данном статусе, а это материальная поддержка, которая идет на компенсацию, санаторно курортное лечение, реабилитация! Неужели нельзя беспрепятственно получать данный статус, тем самым спасти такого ребенка, обеспечить счастливое детсво и компенсированное будущее!!???

Ответить

Ильина Елена, 12.04.2015, 10:39

Уважаемый Владимир Владимирович, мы родители деток с заболеванием сахарный диабет 1типа , просим не оставлять без внимания наши просьбы о помощи нашим детям. Инвалидность снимают, тест полоски выбиваем постоянно через Министерство здравоохранения, по другому не как. Выслушиваем постоянно ряд обиженных реплик ,в наш адрес.

Вы помогаете всем странам, помогите нам нашим Российским детям,они хотят жить.,быть такими же деть

ми как всё, но без помощи государства нам не справится,не скомпенсировать нашу болезнь.

Не ущемление наших детей,они и так уже ущемлены.

Вся надежда на вас,не оставляйте наши просьбы без внимания.

Ответить

Ольга Назарчук ( Терескова), 12.04.2015, 11:47

Я, мама ребенка-диабетика. В прошлом году вышел приказ МТСЗ РФ №664н от 29.09.2014,в котором пересмотрены критерии установления инвалидности детям-диабетикам. По всей России снимают инвалидность с детей-диабетиков на основании данного приказа. Я с этим не согласна и прошу Вашего участия для пересмотра приказа.

У детей-диабетиков не функционирует жизненно важный орган–поджелудочная железа. После нескольких лет жизни с диабетом начинаются осложнения: нейропатия (диаб.стопа) ,нефропатия(отказ почек), ретинопатия (слепота),ишемия сердца и сосудов и т.д. Ребенок школьного возраста сам измеряет сахар крови, рассчитывает хлебные единицы и дозу инсулина, вводит инсулин. Это крайне трудно сделать правильно даже взрослому человеку, так как потребность организма в инсулине зависит от очень многих факторов : от углеводов, здоровья, физической нагрузки, настроения, погоды, правильной техники инъекций. Диабетики на инсулине всегда рискуют впасть в гипогликемическую кому, поэтому ребенок всегда находится на связи с родителями.

Если ребенку-диабетику отказывают в инвалидности, то он остается без пенсии (на что покупать дополнительные полоски к глюкометру, шприцы или расходные материалы к помпе? А это очень дорого); без санаторно-курортного лечения; родители теряют 4 дополнительных выходных в месяц (как посещать с ребенком врачей, льготные аптеки, бежать к ребенку, когда ему очень плохо из-за "скачков" сахара).

Я прошу приостановить действие Приказа № 664н, пересмотреть критерии присвоения инвалидности детям, больным ИЗСД 1 типа.

Большая просьба, помогите нашим детям в борьбе с ненавистным диабетом!

Заранее благодарна!

С уважением Терескова Ольга Николаевна.

Кемеровская область, город Новокузнецк,

улица Транспортная, дом 123, квартира 4.

Ответить

Ирина Крынкина, 12.04.2015, 13:17

Диабетики с 1-м типом диабета не имеет ничего общего со вторым. Почему обязательно нужно зарабатывать осложнения, чтобы получить средства(пенсию) для самоконтроля? Само по себе это заболевание требует ПОСТОЯННОГО контроля и средств для хорошей компенсации. Зачастую на МСЭК отменяют инвалидность некомпетентные, безграмотные врачи, не отличающие типы диабета и считающие его образом жизни. Инсулинзависимость включает в себя не только выдачу инсулина, но и обеспечение средствами самоконтроля и определённого количества углеводов в рационе. Хорошая компенсация возможна только в этом трио. В противном случае через пару лет при нехватке средств у первотипников действительно разовьются осложнения и они повиснут камнем на шее у государства. воспитывающая их в одиночку, Надеюсь, нашему государству нужны полноценные граждане, а не инвалиды в прямом смысле этого слова. При переходе во взрослую поликлинику нам прогнозируют снять инвалидность при 14-летнем стаже и хорошей компенсации. Мама двух детей, одна из которых диабетик 1-го типа, медик, модератор группы"Детский Диабет" в одноклассниках.

Ответить

Алина, 12.04.2015, 14:48

Уважаемый Владимир Владимирович - услыште пожалуйста наши молитвы . Мы родители детей диабетиков 1 типа и зо всех сил стараемся поддерживать здоровье наших детей в норме круглосуточно. Но нам без вашей помощи , помощи государства не справиться. Сахарный диабет 1 типа - это тяжелое заболевание , а не образ жизни - не отнимайте у наших детей жизнь. Без пенсии мы не сможем обеспечить своим деткам все необходимое для поддержания жизнедеятельности , хотя если есть все необходимое наши Сладкие детки ни чем не отличаются от всех остальных. И если мы мамы круглосуточно ухаживая за своими детками считаемся - По уходу за ребенком инвалидом , то после снятия инвалидности станем - Тунеядками . Не оставьте нас без внимания . Помогине нам быть хоть чуть счастливее в нашей не легкой ( горькой)жизненной ситуации. Мы очень на вас надеемся. Заранее спасибо.

Ответить

Марина, 12.04.2015, 15:35

К сожалению,в нашей стране не все категории семей(далеко не все) могут позволить себе дорогостоящие приборы и расходные материалы к ним, позволяющие обуздать такое заболевание,как сахарный диабет 1 типа. Почему мы даем инвалидность тогда,когда уже есть осложнения? А они появляются именно из-за финансовой невозможности приобрести средства для самоконтроля за заболеванием. Неужели государство не заинтересованно в здоровом молодом поколении? Неужели целесообразно заработать осложнения и сесть на шею государству,вместо того,что бы с его помощью избежать осложнений,жить полноценной жизнью и приносить пользу обществу и стране? Посмотрите адекватно на наши законы. Неужели это не глупо : заработать осложнения и получить инвалидность?И вместо того что бы получить инвалидность и социальную поддержку именно для того ,что бы избежать плачевных последствий,которые влечет за собой диабет. Мы надеемся на понимание и разумный взгляд на проблему детей-диабетиков. Спасибо.

Ответить

Виктория Ланцова(Пономарева), 12.04.2015, 16:46

Здравствуйте Владимир Владимирович!Хочу обратить ваше внимание на наших деток с первым типом диабета!Почему снимают поголовно инвалидность с детей и подростков с 1 типом диабета!Ведь,что бы отодвинуть осложнения,нам очень нужна помощь нашего государства!И в данный момент детей лишают этой возможности!Ведь не дай Бог никому,ходить за инсулином и всеми надлежащими средствами самоконтроля!Ведь мы об этом не мечтали для наших детей!Я бы была готова отдать нашу инвалидность,вместе с диабетом и пенсией.Пусть чиновники заберут!А нам полноценную жизнь,БЕЗ ИНСУЛИНА!Нам очень хотелось бы,что бы не оставляли нашу проблему без внимания!У меня дочку заболела совсем малышкой(1г4мес) и вот уже 5-й год я день и ночь слежу за ее здоровьем,что бы нам поменьше заработать осложнений.Я хочу видеть как взрослеет моя дочь в здравии,хочу,что бы у нее была семья,дети!Пожалуйста пересмотрите этот новый закон МТСЗ РФ №664н от 29.09.2014,лишающий детей ЗДОРОВЬЯ до конца!!!

Ответить

Ирина Третьякова, 12.04.2015, 16:57

Уважаемый, Владимир Владимирович. Почему в России не помогают в соцреабилитации детей с сахарным диабетом. Ведь им также как и всем детям необходимо развиваться, учиться общаться. Почему нельзя сделать один детский сад на город аттестовать одного медработника, который может сделать инъекцию, замер сахара и правильно положить еду. И в школе тоже самое. Мы родители, не медики, без спецобразования, за неделю лежа в стационаре становимся эндокринологами. Но мы не можем стать и сразу и воспитателем и потом учителем для своего ребенка. И заменить общения со сверстниками мы тем более не можем. Неужели нельзя придумать что то, чтобы нам помочь. Детей таких не так уж много, нам нужна всего лишь поддержка, чтобы наши дети не чувствовали себя "не такими как все", чтобы не закрывать их дома а жить обычной жизнь, чтобы нам самими не сойти с ума от того что мы заняты только диабетом и не можем работать. Ну можно же что то придумать. Помогите нам. Мы верим, что вы сможете.

Ответить

Романова Ольга Владимировна, 12.04.2015, 17:00

Здравствуйте! Я тоже хочу просить об этом. Сказано не мало. Но кроме детей бывают и взрослые с таким же сахарным диабетом 1 типа. Мне 32 года.уже 8 лет у меня это страшное НЕизлечимое заболевание. С прежней работы я вынуждена была уйти, т.к. работать с таким заболеванием на ж.д.транспорте нельзя. Хорошую работу я тоже найти не могу. Мне очень нужен режим!!! Кому нужен работник, который в любую минуту может упасть в обморок или бросить клиентов, чтобы купировать гипогликемии?! Вот и вынуждена работать за 7000 руб. А у меня двое детей. Вынуждена отказывать себе в адекватном контроле и лечении. Детям нужна здоровая мать!!! Это мне и специалисты МСЭк сказали, мол не ходите и не простите, приходите когда ноги откажут!!!! Говорят ограничений жизнедеятельности нет! А 5 уколов в день? А трижды контроль сахара в день? А постоянное чувство страха чтоб не упасть в гипогликемия песку кому? Разве это не ограничения??? К слову и последствия уже начплись. Помогите !!!!! прошу и за детей и за взрослых с первым типом диабета!!!!

Ответить

Анна Сахнова, 12.04.2015, 20:39

Диабет - это не образ жизни, это заболевание, которое при не правильной компенсации дает осложнения практически на все жизненно важные органы. Мы, родители, вынужденны бросать работу, чтобы помогать нашим детям считать углеводы, рассчитывать дозы инсулина. Наши дети вынуждены терпеть 15 проколов пальцев в сутки и минимум пять уколов инсулина, вынуждены воздерживаться от приема пищи, при высоком сахаре. Новый закон лишает наших детей инвалидности, а значит лишает пенсии, которая уходит на средства самоконтроля, инсулин, лекарств от осложнений, санаторно-курортного лечения, и высоко медицинской помощи. Мы не выбирали себе такой образ жизни и требуем поддержки от нашего государства. НЕ СНИМАЙТЕ ИНВАЛИДНОСТЬ С НАШИХ ДЕТЕЙ.

Ответить

Ольгаヅ Шалыгина, 13.04.2015, 11:13

Я, являюсь матерью ребенка -инвалида 1999 года рождения . Дочь больна инсулинозависимым сахарным диабетом 1 типа с 2009года и признана инвалидом 6 лет назад.

Улучшений нет и быть не может. Сахар крови колеблется от 1.8 до 20. Участились

случаи тяжелых гликемий. Осложнения основного диагноза: дистальная полинейропатия. препролиферативная ретинопатия(Е 10.7). и т.д .

По конституции Россия -социальное государство.

Сахарный диабет признан в РФ «заболеванием социального характера».

Инсулинозависимый ребенок ежедневно нуждается в дорогостоящем питании( овощи,

фрукты, молочные продукты, качественное мясо);исправном глюкометре , средствах

контроля сахара и мочи , многочисленных инъекциях инсулина, иглах к ланцету и

шприц-ручкам; дорогостоящий препаратах поддерживающих сосуды, печень, почки,

глаза страдающие от высокого сахара крови. Помимо этого необходимо санитарно

курортное лечение, дорогая качественная обувь ( угроза развития «диабетической

стопы» ), достойное образование ( ребенок не сможет работать физически и у него

ограниченный круг выбора профессии!) , оплата проезда на транспорте (

необходимость несколько раз в месяц посещать медицинские учреждения).

При этом ребенок 15 лет не может обеспечивать себя т.к не трудоспособен!

Если с такого ребенка снять инвалидность , он полностью теряет социальную

поддержку! Значит её сверстники будут жить полноценной жизнью, а мой ребенок

выживать, т.к все средства которые я зарабатываю, уйдут на борьбу с болезнью .

Разве это не дискриминация по заболеванию? Ребенок продолжающий жить (общаться,

передвигается, обучаться и т.д) ,благодаря ежедневным неоднократным инъекциям (

при этом каждую минуту может произойти потеря сознания и кома ) не имеет

ограничений?! НУ это же абсурд! Диабетик вне социума не выживет! В случаи

отсутствия инсулина или утраты препаратом своих свойств ( температура ниже -2

или выше+25) , стремительной глубокой гликемии он не только общаться,

передвигаться , обслуживать себя.... он и жить не сможет!!! Как для человека

без ног коляска, как для глухонемого азбука жестов, как для слепого

собака-поводырь, так для диабетика - шприц с инсулином, глюкометр и тест полоски.

Средняя продолжительность жизни детей заболевших в детском возрасте СД, около

30 лет. СД занимает третье место в мире как причина смертности.

Я хочу видеть как взрослеет моя дочь в здравии, что бы у нее была семья,дети! Уважаемый Владимир Владимирович, пожалуйста, примите личное участие в пересмотре нового закона МТСЗ РФ №664н от 29.09.2014,лишающий детей ЗДОРОВЬЯ до конца!!! Неужели для таких детей, как моя дочь, целесообразно заработать осложнения и сесть на шею государству,вместо того,что бы с его помощью избежать осложнений, жить полноценной жизнью и приносить пользу обществу и стране?

Ответить

любовь, 14.04.2015, 09:03

Моему сыну 9 лет,болен сд уже 2 года,приобрели мы это страшное заболевание благодаря прививке сделаной перед школой. Страшно смотреть как ребенок страдает. После реанимации появились проблемы с сердцем,бесконечные боли в ногах,постоянные скачки сахара. Вся пенсия которую мы получаем по инвалидности уходит на покупки полосок и оплату всевозможных обследований.(всем известно как дорога бесплатная медицина)одних тест полосок мы закупаем на 7-8 тыс в месяц,потому что выдают крайне мало.как мне идти работать,если ребенка нельзя оставить ни на минуту без контроля?в школе нет ни врачей,ни даже мед сестры,почти два учебных года я сидела в коридоре школы,теперь вынуждены быть на домашнем обучении. Я не говорю уже о том,что нашим детям необходимо санаторное лечение,а без помощи государства у многих нет на это средств. Кто сказал что это не болезнь а образ жизни,не дай Бог им оказаться не только на месте ребенка,но и на месте его матери,когда понимаеш всю безысходность,когда не спиш по ночам годами т.к. надо замерять сахар...и ревеш ночами в подушку от бессилия. Вы убиваете наших детей

Ответить​

Елена Афанасьева(Задорожная), Сегодня, 08:05

У меня двое детей. Одна девочка с СД1.Мы живем в селе.Нам не дают направление на комиссию МСЭ. Нам отказывают в тест полосках.Инсулин выбиваем.Поликлиника от нас в 35 км.К специалистам не попасть,вчера нашу единственную дорогу смыло рекой.Транспортного сообщения нет,аптеки в селе нет.Через пару дней у нас кончится инсулин и тогда только либо вплавь а потом пешком 35 км или ложится и умирать вместе с ней.Я не работаю,у нас в стране не кто не хочет брать на работу матерей у которых больны дети.Да и оставить ее без поддержки никак нельзя.Хоть девочке и 12 лет она не может сама еще адекватно подсчитать углеводы,рассчитать дозу инсулина.В школе учителя ее боятся,все время стараются на нас посильнее надавить чтоб мы перешли на дом обучение.А вед ей тоже хочется общения с детьми и участия в жизни школы.В школе не приспособленны столовые чтоб наши дети там могли нормально покушать.У нас учебный день с 9 утра и до 15.00.Пока она дойдет до дому пока покушает у нее уже очень низкий сахар.Лишние замеры не делаем,только если уже совсем затрясло,а это уже 3.5 сахар.Полоски у нас в крае стоят 1000руб 50 штук-это нам на 10 дней максимум при жесткой экономии.Если ли бы без проблем давали все расходные материалы,могли бы пользоваться льготами МЫ БЫ И НЕ ПРОСИЛИ ИНВАЛИДНОСТИ.Но как нам говорят врачи что на наших детей из краевой льготы(Не из федеральной,потому что нет инвалидности) выделяют 92 рубля в месяц.Ну и что можно купить из лекарств на эти деньги?

А вы пробовали накормить диабетика?Ей 12 лет!Организм растет,она голодная всегда!!!Нужны фрукты(яблоки у нас в магазинах 100руб),нужна безъеденичная еда такая как мясо,колбаска,хорошие овощи.Ей нужны витамины для глаз,так как зрение за год упало сильно.

Как нам обеспечить нормальную жизнь без поддержки государства?Мы не просили этой болезни,мы не заражались ей специально,мы никак не могли предугадать ,что мой ребенок в 11 лет станет ДИАБЕТИКОМ.

Нас убеждают что Диабет -это образ жизни.Так давайте наши врачи и врачи комиссий поживут этим образом!!!!!

Алтайский край.Топчихинский район.Село ЗИМИНО.

И ТАКИХ ПИСЕМ ОЧЕНЬ МНОГО.