Суббота, 04.05.2024, 01:45

Оренбургский диабетический семейный клуб "Надежда"



Наш опрос
Вы согласны получать рецепты на инсулин у врача
Всего ответов: 118
Посоветовать другу
Ссылки
Статистика
Погода
Облако тегов

Главная » 2015 » Июнь » 17 » срочно читать всем!
19:31
срочно читать всем!

Людмила Бокова предложила родителям детей-инвалидов, которые столкнулись с отказоми в получении инвалидности, обращаться в Совет Федерации. 

Контактная информация:

Адрес приемной в субъекте Российской Федерации

410012  г. Саратов,  ул. Горького, д.46, каб. 207а  (8452) 26-44-24, факс 28-07-30

Телефоны  в  СФ:

8(495) 692-09-03, 8(495) 697-86-98, 8(495) 986-65-56

Адрес электронной почты: LNBokova@senat.gov.ru

 

Детям-инвалидам срочно нужна поддержка - Л. Бокова

15 апреля 2015

Заместитель председателя Комитета СФ по конституционному законодательству и государственному строительству, представитель от исполнительного органа государственной власти Саратовской области Людмила Бокова обратила внимание на проблему, касающуюся категории детей-инвалидов, которые на сегодняшний день оказались практически беззащитными и нуждающимися в защите и помощи.

В Совете Федерации 25 июня пройдет рабочее совещание по проблемам присвоения детям–инвалидам соответствующего статуса. Решение изучить этот вопрос принято на 372-м заседании палаты по инициативе заместителя председателя Комитета СФ по конституционному законодательству и государственному строительству Людмилы Боковой.

Сенатор сообщила, что из ряда регионов поступают жалобы на возникшие в этом году сложности с оформлением инвалидности несовершеннолетним. 

 Растет количество случаев, когда учреждения медико-социальной экспертизы по итогам проведения лечебно-диагностических мероприятий отказывают в присвоении статуса «ребенок-инвалид» детям, которые в течение нескольких лет считались инвалидами и получали на основании этого необходимую социальную защиту и реабилитацию. 

«Неполучение должного уровня реабилитации сильно повлияет на здоровье ребенка», - подчеркнула Людмила Бокова.- «На сегодняшний момент, как нам объясняют, госучреждения снимают статус ребенка-инвалида из-за отсутствия у детей на момент прохождения освидетельствования «условий признания гражданина инвалидом». Так трактуется приказ Министерства труда и социальной защиты №664н от 29 сентября 2014 года «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы», согласно которому введены не только качественные, но и количественные оценки стойких нарушений функций организма. На основании этих оценок присваивается степень нарушений функций организма, позволяющих получить ту или иную группу инвалидности.

По словам сенатора, такой подход, с одной стороны, позволяет более точно классифицировать нарушения функций организма, с другой – лишает некоторых детей и их родителей необходимой социальной защиты.

На площадке Совета Федерации соберутся представители регионов, 

Министерства труда и социальной защиты, 

врачей, 

общественных организаций, чтобы разобраться в причинах сложившейся ситуации.

 «Нужно понять, в чем причина сложившейся ситуации: 

в неправильной трактовке приказа на местах или

 неточности формулировок самого документа, который лишает необходимой социальной защиты детей», - подчеркнула парламентарий.

Она предложила родителям детей-инвалидов, которые столкнулись с таким отказом, обращаться в Совет Федерации. 

«Мы будем обобщать данные, чтобы точнее представить картину и выработать решение», - заключила Людмила Бокова. дети здравоохранение социальная политика * 

Контактная информация

Адрес приемной в субъекте Российской Федерации

410012  г. Саратов,  ул. Горького, д.46, каб. 207а  (8452) 26-44-24, факс 28-07-30

Телефоны  в  СФ:

8(495) 692-09-03, 8(495) 697-86-98, 8(495) 986-65-56

Адрес электронной почты: LNBokova@senat.gov.ru

НОВОСТИ ПО ТЕМЕ

* Заместитель председателя Комитета СФ по конституционному законодательству и государственному строительству, представитель от исполнительного органа государственной власти Саратовской области Людмила Бокова обратила внимание на проблему, касающуюся категории детей-инвалидов, которые на сегодняшний день оказались практически беззащитными и нуждающимися в защите и помощи.

* «Из ряда регионов поступают жалобы о том, что несмотря на наличие у несовершеннолетних детей серьезных заболеваний, им не могут оформить инвалидность. Растет количество случаев, когда учреждения медико-социальной экспертизы по итогам проведения лечебно-диагностических мероприятий отказывают в присвоение статуса «ребенок-инвалид» детям, которые до этого в течение нескольких лет считались инвалидами и получали на основании этого необходимую социальную защиту», – отметила Людмила Бокова.

* По ее словам, государственные учреждения медико-социальной экспертизы, ссылаясь на приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 29 сентября 2014 г. N 664н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы», снимают статус ребенка-инвалида в связи с отсутствием у несовершеннолетних на момент освидетельствования условий признания гражданина инвалидом.

* «Согласно Приказу введены не только качественные, но и количественные оценки стойких нарушений функций организма, на основании которых присваивается степень нарушений, позволяющих получить ту или иную группу инвалидности. Такой подход, с одной стороны, позволяет более точно классифицировать нарушения функций организма, но с другой стороны - лишает некоторых детей и их родителей необходимой социальной защиты», - отметила сенатор.

* «Дети, зачастую не с самыми тяжелыми формами заболеваний, но при этом, например, с высокой частностью обострений также должны получать соцзащиту, в том числе для сохранения здоровья и своевременной реабилитации», - считает Людмила Бокова.

* КОММЕНТАРИИ

Ульянова Наталья Сергеевна 10 июня 2015 года, 13:06

Очень надеюсь, что итогом рабочих совещаний Совета Федерации будет искоренение формалистского подхода сотрудников медико-социальных экспертиз к процедуре освидетельствования при установлении нашим детям статуса ребенок-инвалид!

Понятное желание упорядочить и унифицировать процедуру освидетельствования с применением классификатора (на самом деле в разных регионах применялся совершенно разный подход) к сожалению привело к поголовному снятию инвалидности у ребятишек с компенсированным состоянием на момент прохождения комиссии.

Товарищи эксперты не разбираются и не хотят разбираться какими усилиями, посредством каких реабилитационных мер, зачастую доступных родителям только в рамках мер социальной защиты, достигаются эти "спокойные" состояния.

Хотелось бы, чтобы кто-нибудь наконец задумался, почему в благополучной Европе, где диагностика, пред и послеродовое медицинское обслуживание находится на в разы более высоком уровне по сравнению с Россией, особенно отдаленными ее регионами, процент детей-инвалидов на душу населения гораздо больше российских показателей. Может это все-таки не из-за того, что мы рожаем здоровых детей, а из-за того, что признание ребенка инвалидом с течением времени становится все более сложным процессом?

Бирюкова Ирина Константиновна 10 июня 2015 года, 18:01

В фонд мы обратились, ждем ответа. К сожалению, с нашим диагнозом время не нашей стороне. Помощь нужна сейчас, а не когда уже будут необратимые последствия в связи с поздними сроками операций. А фонд - это время!

Карпунина Вероника 10 июня 2015 года, 16:06

Вообще, конечно, каждый год гонять на комиссию детей с заведомо неизлечимыми заболеваниями - невероятная дичь. Еще лет 40 назад считалось, что советский человек инвалидом быть не может. Поэтому пандусы, удобные съезды с тротуаров, лифты в метро и т.д. - из разряда экзотики. Катимся обратно, в советское прошлое. Надеюсь, сенаторам удастся остановить это движение.

Воробьев Максим Юрьевич 10 июня 2015 года, 16:58

Это просто позор для государства так издеваться и над больными детьми, и над их родителями! Как можно заставлять человека год за годом повторять: "Я - инвалид, я нуждаюсь в помощи! Вы можете проверить: руки-ноги у меня не выросли, а врождённые страшные болезни сами не рассосались! Вот - проверяйте!" Дикость какая-то! Нет в бюджете денег? Давайте на жаловании чиновников из госмонополий сэкономим!

Гарантов Петр Дмитриевич 10 июня 2015 года, 17:02

Какой-то невероятный цинизм есть в том, чтобы неизлечимо больного ребёнка и его настрадавшуюся мать заставлять КАЖДЫЙ ГОД бегать по инстанциям, чтобы добиваться помощи от государства, которую им ДОЛЖНЫ ДАТЬ!

Стыдно! Людмила Бокова, конечно, молодец, что взялась за это дело! Надеюсь, возражать ей просто ни у кого духу не хватит. Мы же люди!

Романова Полина Дмитриевна 10 июня 2015 года, 17:07

Вот интересно, каких «условий признания гражданина инвалидом» может не хватить чиновнику, перед которым стоит больной ребёнок? Что это должны быть за условия? Например, если малыш начинает умирать прямо пред светлым чиновничьим ликом, то ладно - инвалид, а если нет - то извините???

Это насколько же у людей не должно быть сердца, чтобы им требовалось непременно "освидетельствование с применением классификатора"??? Почему нельзя просто предъявить справку от врача о необходимости лечения ребёночка или его реабилитации, чтобы получить на это средства?

Так нельзя! Это издевательство!

Ларина Татьяна Валериевна 10 июня 2015 года, 17:14

Наш Президент всегда говорит, что социальные обязательства государства всегда и при любой экономической ситуации в стране должны быть выполнены. И это очень правильно, ведь поддержка детей-инвалидов - прямойДОЛГ любого уважающего себя государства. А долго надо отдавать, даже если это трудно. Тем более - долги тем, кто жизненно нуждается в помощи и поддержке.

Экономить на слабых, на детях и инвалидах - не только стыд, но и страшный грех. Давайте вместе заставим чиновников одуматься и прекратить унижать наших маленьких граждан!

Бутов Вадим Евгеньевич 10 июня 2015 года, 17:18

Интересно, кому вообще в голову пришла идея ежегодно проверять инвалидов на степень их "инвалидности"? Этот человек не понимал, что унижает людей, и без его участия обиженных самой судьбой?

Хорошо, что есть у нас во власти неравнодушные люди, которые чувствуют боль другого и готовы сделать всё, чтобы ему помочь, такие, как Людмила Бокова.

Давно пора организовать общественное движение по защите прав детей-инвалидов! Поможем всем миром сенатору Боковой в её правом деле!

Приказ МТ  664н - это апофеоз торжества жесткой экономики над человечностью. В нашем случае - это лишение детей-диабетиков награжденных необратимым  апоптозом инсулинпродуцирующих клеток поджелудочной железы инвалидности. 

Лишение возможности получить меры финансовой, социальной дополнительной медицинской поддержки -следствие отсутствия статуса инвалида - осуществляют лица из славной когорты медицинских работников, ЭКСПЕРТОВ  МСЭКов всех уровней в соответствии свежепринятым Приказом т.е. по закону.

Добиться стойкой компенсации диабета у детей практически невозможно, компенсация диабета у детей и молодежи как правило - балансирование на лезвии бритвы, где срывы баланса - это жизнеугрожающие острые состояния - гипогликемия и гипергликемия... Временно компенсировать без прогноза продолжительности СД можно, но лишь при наличии - эффективного и дорогого инсулина, тест-полосок и глюкометров, часто инсулиновой  помпы и расходных элементов к ней, лечении в санаториях, льгот матери, возможности маме не работать опекая дитя в самое сложное время жизни диабетика  и пр пр пр, что предоставляется в относительной полноте при наличии инвалидности (отчасти этот "диапакет" покупается родителями за наличные из средств денежного вспомоществования по инвалидности, т.к. перечни ЖНВЛП и возможности лекобеспечения в регионах ущербны в силу ущербности финансирования здравоохранения). 

Нет инвалидности - нет вспомоществования, нет расходников для помпы (7-8 т. р.  месяц) нет достаточного количества тест-полосок к глюкометру, есть возможность в регионах лечащему врачу отказать в дорогом и эффективном инсулине и заменить его гормоном прошлого века, нет санатория, мама вынуждена выходить на работу лишая ребенка необходимой ежечасной помощи, если это подросток то лишение инвалидности провоцирует снятие льгот: по проезду,  при сдаче ЕГЭ,  по поступлению в ВУЗ...                                                                                                Это -  снежный ком проблем - давящий семьи с детьми-диабетиками неуклонно и безжалостно. 

МЕДЭКСПЕРТ комиссии - по Приказу - не рассуждая тоже давит и ребенка и маму, в том числе и морально, вызывая массовое отторжение  данной политики экономии, непонимание явного расхождения слов и дел. Говорят за снятие инвалидности/сокращения числа инвалидов, в структурах МСЭК  выплачиваются премиальные. А что закон позволяет, все при деле социального взрыва не наблюдаем, все и по закону.

Нижегородская Диабетическая Лига исполняя обращения своих членов создала 8 месяцев назад петицию в адрес ГД РФ, Астахова, МЗРФ, ОНФ  см.https://www.change.org/p/калашников-сергей-государственная-дума-рф-дети-диабетики-и-молодые-диабетики-после-18-лет-заболевшие-в-детстве-ждут-вашей-помощи.

Получено 6500  подписей в поддержку петиции,  сбор продолжается и более 4000 комментариев  тех кого лишили инвалидности за истекшее время. 

Спокойно читать комментарии не возможно.

Сенатор - не получены ответы на прямое обращение лишь от адресатов: ГД РФ (молчит г. Калашников)  ОНФ (молчит г. Говорухин), МЗРФ (главный детский эндокринолог МЗ скорбно сообщила,  что изменить приказ невозможно и  необходимо родителям смириться, ибо кризис и санкции), Уполномоченный (из его аппарата сообщили, что дети-диабетики вне сферы  полномочий Астахова), не возвысит голос и  Ваш коллега по СФ педиатр профессор д.м.н. Л. Козлова, хотя проблема ХНИЗ ею активно разрабатывалась, правда в странном аспекте профилактирования....

Диабет инсулинозависимый - это не проходное ХНИЗ,  он не профилактируется,  не излечивается, особенно в России не изучается Диабет типа 1 -  существенно снижает продолжительность жизни его носителей, не говоря о снижении качества жизни. 

Число детей с СД1 типа растет год от года и возраст неофитов все уменьшается. 

Помогите семьям с детьми-инвалидами. 

Вы последняя надежда. 

ПОМОГИТЕ, 

Вы же тоже мама!

 

Просмотров: 476 | Добавил: Мари | Рейтинг: 5.0/1
Всего комментариев: 0
Имя *:
Email *:
Код *: