Региональная общественная организация инвалидов

Н и ж е г о р о д с к а я Д и а б е т и ч е с к а я Л и г а 

603086, Нижний Новгород, бульвар Мира, д.10, факс (831) 246 4182

исх. 15/45 - НДЛ от 29.06.2015г

ПРЕЗИДЕНТУ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

Уважаемый Владимир Владимирович!

Руководители Диабетических общественных организаций из городов Нижний Новгород, Екатеринбург, Пермь, Курган, Краснодар, Оренбург выражая солидарность с позицией Президента РФ в главном:

• в стратегии недопущения ниже критического, уровня социальной защиты/поддержки населения России, особенно в период кризиса;

• в необходимости срочных реформ и модернизации здравоохранения,

вместе с тем считают необходимым обратить Ваше внимание на то, что желание части Ваших коллег форсировать достижение положительных изменений в ходе и результатах реформ, выдавать реальное положение дел за желаемое, абсолютизировать оптимизацию сокращения расходов здравоохранения, приводит в ряде случаев к существенному ухудшению положения граждан, вводя их в категорию социально-незащищенных россиян.

Наиболее ярким и неразрешимым без Вашего участия примером подобной законодательной и административной деятельности, части Ваших подчиненных, являются, участившиеся в структурах министерства труда и социальной защиты, отказы в установлении первично или переназначении на очередной срок инвалидности, гражданам, и даже детям, страдающим неизлечимыми заболеваниями, в частности - сахарным диабетом первого типа. Основанием для отказов является приказ минтруда 664н

В вопросах обеспечения здоровья, сохранения жизни граждан, а больных детей особенно, необходим, предельно взвешенный осторожный подход. Желание реализовать его в вопросах повышения качества жизни россиян, мы видим в Ваших личных заявлениях.

В стремлении добиться справедливости, направляем Вам составленное на основании 7000 жалоб жителей России, принятое частью диабетических общественных организаций больных сахарным диабетом Обращение. Надеемся, что, наше Обращение, составленное в интересах россиян, страдающих неизлечимым заболеванием, при ближайшем рассмотрении найдет понимание и поддержку, а заинтересованными административными структурами будут внесены необходимые срочные коррективы в регулирующие нормативные акты.

Председатель Совета Нижегородской диабетической лиги, ответственный за распространение Обращения

мп В. И. Сентялов

Реализуем справедливость на тактическом уровне, т.е. при жизни!

ОБРАЩЕНИЕ

участников совещания «Активизация работы региональных диабетических ассоциаций по защите прав пациентов в современных условиях. Пути и методы» руководителей общественных  организаций  России, из городов Н. Новгород, Екатеринбург, Пермь, Курган, Краснодар, Оренбург, работающих в интересах больных сахарным диабетом

29 июня 2015 г.                                                                            г. Нижний Новгород

Руководители Диабетических общественных организации из городов Нижний Новгород, Екатеринбург, Пермь, Курган, Краснодар, Оренбург выражая солидарность с позицией Президента РФ, в стратегии развития социальной поддержки населения, необходимости реформы и модернизации здравоохранения, вместе с тем считают необходимым обратить Ваше внимание на то, что стремление администраций к экономической оптимизации как здравоохранения так и системы оказания социальной поддержки, желание форсировать достижение положительных изменений в ходе и результатах реформ, выдавать реальное положение дел за намеченное к реализации, приводит в ряде случаев к существенному ухудшению положения значительной части социально-незащищенных граждан России - носителей неизлечимых заболеваний.

В связи с этим, считаем  необходимым, обратить внимание Руководства страны на наиболее острые проблемы, отражающиеся на качестве жизни, здоровье и благополучии граждан,  больных сахарным диабетом, детей, подростков и молодежи в первую очередь.

Сегодня, видимое и нарастающее напряжение в обществе вызывает нерешенная проблема, обострившаяся в связи с вступление в действие Приказа министерства труда и социальной защиты населения №664н, изменившего классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы.

Понятное желание упорядочить и унифицировать процедуру освидетельствования с применением классификатора, к сожалению, привело к поголовному снятию инвалидности у молодых людей с диабетом, заболевших в детстве и даже (!) у детей и подростков впервые выявленным и/или с компенсированным, на момент прохождения комиссии, состоянием течения неизлечимого недуга. Специалисты-эксперты профильных комиссий минтруда, исполняя Приказ 664н, не разбираются и не хотят разбираться какими усилиями, посредством каких реабилитационных мер, зачастую доступных лишь родителям и только в рамках мер действенной государственной социальной защиты, достигаются эти временные "спокойные" состояния компенсации диабета. Цифровые технологии в администрировании дело прогрессивное. Однако, оцифровка, в % степени ограничения жизнедеятельности наших детей больных инсулинозависимым диабетом, привела не к прогрессу и снятию коррупционной компоненты, а к социальному взрыву. Искренно хочется пожелать уважаемым, некогда пребывающих в едином административном теле, сотрудникам и руководству минздрава и минтруда, больше профессионализма в административной работе.

Снятие инвалидности у неизлечимо больных людей/детей – это гарантия поражения их в правах, как следствие отказа в финансовой поддержке, льготах на санаторно-курортное лечение, льготирования коммунальных платежей, транспортных расходов, льгот при обучении и поступлении в ВУЗы и, всего того, что входит в медико-социальный пакет больного ХНИЗ в данном случае, сахарного диабета типа 1. Кроме того снятие\неназначение статуса инвалид, ребенок-инвалид влечет за собою в силу дотационности многих регионов России, видимое снижение качества и полноты льготного лекарственного обеспечения. Основа его выбора все чаще базируется не на международных и национальных протоколах и стандартах лечения, не на квалифицированных назначениях лечащего врача, а на минимизации расходов на льготное лекарственное обеспечение в конкретно взятом ЛПУ.

В своих ответах в наши адреса, авторы Приказа 664н вынужденно признают, что сахарный диабет первого типа ( тотальный апоптоз инсулинпродуцирующих клеток поджелудочной железы ) «вызывает у человека такие нарушения функций и патологические состояния, причем сразу с момента диагностирования недуга, приводящие к ограничениям жизнедеятельности, которые не могут быть устранены или уменьшены проводимыми реабилитационными мероприятиями». Однако, находясь в плену своих нормативных новаций, авторы считают, что «разрабатывать особые правила признания инвалидов для граждан, страдающих ХНИЗ и сахарным диабетом в частности, правовых оснований не имеется». Признавая в принципе, истинность многочисленных жалоб родителей детей инвалидов лишенных в 2015 году статуса ребенок-инвалид, главные специалисты ФГБ МСЭК, стремясь смикшировать активность процесса противодействия, на своих внутренних совещаниях дают рекомендации своим региональных коллегам о либерализации практики освидетельствования диабетиков, в части установления возрастных порогов (10 лет, 14 лет). Основанием для подобных «отступлений» от Приказа 664н, словесно признается факт невозможности ребенка осуществлять самообслуживание. Вызывает удивлени, что при наличии неизлечимого сахарного диабета: дети, его носители в силу сиюминутной вынужденной «пошаговой активности» минтруда, до 14 лет будут считаться «несамообслуживаемыми», а в 14 лет и один день - ограничение жизнедеятельности по фактору - «способность к самообслуживанию» у них снимается полностью. Дети в 14 лет, как по волшебству, все как один осуществляют профессиональный самоконтроль, инсулинотерапию, диетотерапию вне стационара…! Они купаются в полноте лекарственного обеспечения. Мер социальной защиты государства – им уже не требуется. Рекомендации высшего руководства минтруда нижестоящему – явные и неприкрытые полумеры. Они не оказывают компенсаторного воздействия на фатальные недостатки Приказа 664н.

Более полугода назад, нами был инициирован сбор подписей под петицией, в адрес МЗ РФ, ГосДумы РФ, Уполномоченного по правам ребенка, ОНФ, в которой как нам казалось, наглядно показана глубина поражения в правах инвалидов и детей-инвалидов в случае огульного исполнения Приказа 664н, см. http://www.change.org/p/калашников-сергей-государственная-дума-рф-дети-диабетики-и-молодые-диабетики-после-18-лет-заболевшие-в-детстве-ждут-вашей-помощи.

Сегодня собрано почти 7000 подписей диабетиков и родителей детей больных диабетом, с географией проживания от Калининграда до Сахалина. Сбор подписей продолжается. В качестве дополнения, диабетики подписавшие петицию присылают яркие и правдивые комментарии, описание своего личного опыта общения со специалистами МСЭК всех уровней, подтверждающие факт того, что исполнение Приказа 664н – удар по социальной защищенности лиц больных сахарным диабетом. Инициативная группа планирует издать «Белую книгу о диабете в России», с включением 5000 комментариев в текст издания.

Основной причиной нашего Обращения лично к Вам г-н Президент, явился вопиющий факт полного игнорирования нашей Петиции, со стороны уважаемых её адресатов. В нарушение 59-ФЗ - ни комитет по здравоохранению думы (адресат г-н Калашников), ни минздрав РФ в лице главных специалистов по эндокринологии, ни Ваш полномочный представитель по правам ребенка, Павел Астахов, ни независимое руководство ОНФ ( адресат г-н Говорухин) - никак не отреагировали на факт Петиции - не прислали никакого ответа на Петицию, переданную адресатам по официальным каналам дважды: в декабре 2014 и весною 2015 года.

В Совете Федерации ряд сенаторов, возбужденных градом обращений россиян, 25 июня сг провели рабочее совещание по данному вопросу, касающееся детей имеющих различные ХНИЗ, с привлечением руководителя ГФБУ МСЭ г-на Дымочку. Однако результаты его решений нас не обнадеживают, т.к. вносить изменения в Приказ 664н, называемый нами «оцифровкой степени ограничения жизнедеятельности детей с ХНИЗ», авторы Приказа – отказываются, называя его прогрессивным. Рекомендации совещания - «разработать и передать в руки родителей алгоритм написания жалоб на неправомерные действия структур минтруда» – не являются панацеей в случае, когда ребенок лишается мер социальной поддержки государства.

Участники данного Обращения верят в необходимость устранения с Вашей помощью формалистского подхода сотрудников министерства труда в лице медико-социальных экспертиз, к процедуре освидетельствования при установлении нашим детям статуса ребенок-инвалид! Владимир Владимирович, суть Обращения диабетиков, в полной мере касается не только их, но и многих и многих детей страдающих неизлечимыми недугами, суть медицинского ведения (не излечения) которых, выражается одним унылым словом - КОМПЕНСАЦИЯ БОЛЕЗНИ.

Хотелось бы, чтобы кто-нибудь, облеченный властью, наконец, задумался: почему в Европе, где диагностика, медицинское обслуживание пока находится в разы на более высоком уровне по сравнению с Россией, особенно отдаленными ее регионами, процент детей-инвалидов на душу населения гораздо выше российских показателей. Может это все-таки не из-за того, что мы рожаем здоровых детей, а из-за того, что признание ребенка инвалидом в России с течением времени становится все более сложным и изощренным процессом?

Сентялов Владимир Иович - председатель Совета Нижегородской диабетической лиги г. Нижний Новгород diabetnn@mail.ru

Спиридонов Михаил Львович - президент ПРОО «Диабет» г. Пермь mlspiridonov@mail.ru

Семизаров Аркадий Евгеньевич - президент КРООИ "Краснодарское краевое диабетическое общество" г. Краснодар kkdo2@mail.ru

Сорокина Светлана Владимировна - председатель Совета УРОО «Диабетическое объединение» г. Ульяновск, amigo.s@inbox.ru

Воробьёва Наталья Михайловна - председатель Курганской РОО «ДИАБЕТ» г. Курган 45dok@mail.ru

Василевская Галина Николаевна - председатель УРОО ДИАБЕТ г. Екатеринбург diabetural@mail.ru

Анисова Людмила Павловна - председатель диабетической ассоциации детей с диабетом г. Оренбург anisova@bk.ru

Обращение открыто для подписания всеми заинтересованными лицами и организациями.